雲端醫療資訊系統交流與推廣計畫

出發日期：2013/12/03 （暫定）
地點：泰國、茅利塔尼亞、布吉納法索、馬拉威、海地

一、計畫緣起

此計畫的發想是一連串的學習過程，從研究所時期擔任短期志工到成為泰緬邊境難民醫院(梅道診所)的一員，然後我看見國際援助上的不足與台灣可參與國際事務的機會。

1.相信教育可帶來良善改變而投入海外人道援助工作
　　一直保有教育熱忱與希望弱勢人們可透過教育得到變好的機會，我參與了海外資訊教育服務的志工，在擔任短期志工期間，和泰緬邊境難民朋友有良好的互動和共事經驗，往後成為他們面對資訊問題時的諮詢對象，進而在2009年接受邀約成為一份子。

2.台灣人在難民醫院開發的醫療資訊系統( Health Information System,HIS) 　　我在梅道診所和緬甸難民與外籍醫生一同工作，我們從系統分析開始，標準化資料和定義醫療看診流程到程式撰寫，已經一步步完成每件工作。下圖是梅道診所的掛號窗口，HIS在梅道診所是服務緬甸難民的第一線。

3.在醫療領域中，國際上普遍關注急難救援，長期的發展工作未必有足夠資源
　　長期的發展工作能給予在地人自力更生的機會，讓在地人習得一技之長以滿足生活開銷與建立社會機能，經由外界協助，重新組織社會規範與分工合作，讓遭逢不幸的人們可以安居樂業，是災難後的首要課題。以梅道診所的資訊系統計畫而言，事實並非如此，梅道診所是世界知名的難民自發成立之醫療單位，《時代雜誌》曾授予創辦人辛西亞醫生『亞洲英雄』的稱號，她也獲獎無數，亦曾獲得台灣民主基金會頒發的『亞洲民主人權獎』，這樣的草根性組織，仍缺乏穩定的硬體捐贈與長期資訊志工。很多捐款人願意捐錢或藥物，提供診所資源為難民看診，卻沒想到診所每年有二十萬人次病人，必須有好的資訊系統才能提升效率服務更多緬甸難民，或是利用資訊科技追蹤控制傳染病疫情。

4.台灣以資訊科技成就為傲，應該也要已資訊援助為己任

　　『將所學貢獻於社會』這句話，若用在國際視野上，則台灣應該把我們的資訊專長貢獻於全世界，不僅是新產品開發，也應該以提升落後國家的資訊能力為己任。資訊援助不等於軟硬體捐贈，如何讓資訊相關的知識進入當地並協助在地人用資訊科技解決問題是最難的部分。國際上的資訊援助計畫往往缺的是資訊人才，而不是軟硬體經費，因為很少有專業人員願意長久待在偏遠地區。

5.從泰緬邊境到全世界

　　NGO友人：『你是最有資格說明在地需求的人』。

在我與幾位泰國NGO領域的國際友人談話時，我發現其他位於偏遠地區的醫療單位也有HIS的需求，他們也希望使用資訊系統來克服挑戰。希望梅道診所的開發經驗和已完成之HIS可為這些偏遠地區也提供服務，雲端版本的醫療資訊系統概念應運而生，其概念如下圖：

（上圖）雲端版的HIS。偏遠醫療單位使用資訊系統的可行方案：雲端架構 ＋ 梅道診所的HIS ＋ 來自世界各地的熱血工程師

6.最後一哩路；去看世界、去聽最在地的聲音，然後期待可參與的機會能發生

　　我知道很多偏遠醫療機構也是需要服務的對象，也了解在地人員最想要的不只是資金援助，他們要的是參與、自立、自信，在資訊系統開發經驗中，我用了很多時間與在地人作系統分析與進行簡單的電腦維護訓練，我很清楚帶著資訊系統以推銷的方式是不可行的。我們必須走出去看世界、接觸更多人、用很多時間聽他們的故事與未來的挑戰，看他們如何解決問題，進而調整我們的方法，並期待未來能有實質的協助。

二、計畫目的

　　在雲端版HIS開發同時，我將實地走訪泰緬邊境以外的偏遠醫療院所，去看他們如何處理病例與其看診流程運作，以學習的角度在非洲國家擔任資訊志工，經由需求、技術、文化觀點等不同角度的分享交流，希望能擴大未來雲端版HIS服務對象與讓此系統能更加完善。

三、計畫構想

名詞定義：
　　1.在地機構：位於非洲當地的醫療院所
　　2.合作組織：台灣駐非洲醫療團或國際NGO

以簽證取得和能與在地機構合作為考量，選擇兩個邦交國（布吉納法索、茅利塔尼亞）和一個台灣醫療團常駐點的國家（馬拉威），並由梅道診所推薦前往海地法莫醫生的醫院。

	內容	輸出
認識與學習	經由合作單位了解：1. 當地風土民情和文化2. 網路和電腦設備(是否容易取得、價格) 3.外界援助種類與內容4.當地傳染病的資訊	書面報告
參與日常工作	參與在地機構：1.親自掛號並跑回整個看診流程2.參與和電腦相關的工作3.認識病歷表格4.是否追蹤傳染病源(愛滋病人、登革熱疫區)	書面報告：1.資訊工具可如何介入2.目前使用那些軟體3.在地工作人員的電腦操作能力
溝通與了解當地面臨的挑戰	1.了解機構現在或未來即將面臨的問題2.了解對問題的解決策略
分享與解決方案	梅道診所醫療資訊系統的使用經驗分享	1.收集在地人員的回饋，以影像或錄音的方式記錄。2.書面報告：內容為雲端HIS的新功能評估和未來可能的合作方法。

四、預期成效

1.功能完備的雲端版醫療資訊系統
　　雲端版HIS將因這次訪問所收集到的資料與需求而變得更完備，除了東南亞，非洲與海地的環境也已被重新思考過。未來，全世界只要有網路的地方都可使用雲端版HIS，梅道診所成功的系統使用經驗將有機會複製在其他偏遠、沒有資訊專職人員的在地機構。

2.工程師的社會責任
　　很多工程師願意使用自身專長貢獻社會，但因休假時間、地理位置等因素而無法達成。未來，工程師只要在自己電腦前就可協助維護雲端版HIS以服務遙遠的醫療機構。我也期待可以組織一群以台灣工程師為主體的工程師團體，不僅可共同維護雲端HIS，在其他需要資訊協助的國際合作中，台灣工程師也不會缺席。

3.協助在地機構導入雲端系統
　　若在地機構有意願導入雲端版HIS，我將會與合作組織共同規畫且完成系統導入。

4.醫療與資訊援外結合的契機
　　我在台灣的幾次分享中，認識很多台灣的國際醫療團體，這些團體是否有紀錄每個地區的病人資料呢？來來往往的醫療隊是否可使用同一系統持續追蹤傳染病分布？是否有可能整合所有邦交國的醫療資訊，以供資源規劃？雲端版HIS讓資源與紀錄可被有效地整合，技術和平台都已完成，未來若有整合上的需求，雲端版HIS可以妥善完成後勤支援。

** 計畫全文歡迎來信取得。我們希望更多台灣組織能參與，期待邀請到志同道合的朋友們一起來，我們談談看如何做會更好，也歡迎您協助轉寄讓更多人知道。

五、附錄：媒體報導

1. 我在邊境的日子
Youtube 搜尋關鍵字：我在邊境的日子
內容：共24分鐘，大愛電視台採訪我在梅道診所的工作情況。

　　 「在緬甸內戰不斷，許多人穿越邊境偷渡到泰國境內討生活 ，泰國內有上百萬非法難民，醫療及生活謀生都成了很大的問題。台灣工程師許明章在當地¬的梅道診所當志工，指導診所員工使用電腦並將病歷數位化，一待就是四年，沒有工作證的¬他，卻選擇在異鄉付出自己的力量，究竟是什麼樣的經歷，讓明章願意留在邊境，努力的為¬這群非法難民付出呢？」

2. 曾經戰爭 邊城求生錄
Youtube 搜尋關鍵字：曾經戰爭 邊城求生錄
內容：共48分鐘，報導泰緬邊境與梅道診所，影片第17分鐘開始介紹梅道診所。

　　「因為害怕，他們必須逃亡，別無選擇的難民營生活，垃圾山邊拾荒度日，難民也知道該有官方許可的居留證，但是他們買不起，他們並沒有犯罪，但現實環境卻讓他們成了罪犯。等待，究竟是希望，還是永無止盡地飄蕩。」

3. 梅道診所照片集
2010年攝影師 Kai Nedden 拍攝

4. Budget Cuts Cripple Burmese Refugee Clinics
2012年美國之音報導

工程師的社會運動─寫程式改造社會

(此篇文章原發佈於科技濃湯部落格)

從資料到決策的「供應鏈」過程裡，有些人開始嘗試著去了解、改善公共資料的生成、轉化與判讀，使之更加透明化、更容易為公民所用，以達到共同參與議題和監督政府的目的。從第一手資料（raw data）到最後決策的作成，一般人可以如何參與？其中需要什麼作工？政府資料應如何開放又怎麼數位化？科技濃湯邀請您一同來關心、了解。

從資料到資訊

我們先來談談資料。在一般對人類認知論的基本討論中，通常把人的知識形成分成四個階段（如下圖）：透過對第一手資料的瞭解、分析（類）與組合，形成可用來解決各式各樣問題的資訊，也因此成為可用來回答「如何解決……」的知識。一旦對於不同領域的知識可融會貫通，進行對更加複雜狀況的評估，即成為迷人的智慧。

（圖一） 人類的基本認知金字塔

如今，我們將人類認知過程的主體，換作「組織」——透過資料的蒐集，形成足夠的資訊，用來作成決策，或提供第三人來作為監督、集思廣益的參考。那麼從最初第一手資料的收集，就必須有更明確的界定與目標，來達成後續利用的效率。換句話說，如果組織對資料蒐集有明確的動機，知道資料可以如何被使用，那麼第一線工作人員所蒐集到的資料，其價值才會一直被累積；否則不知為何而作，除了工作人員逐漸喪失動力外，就算勉強完成資料的蒐集，其品質也會參差不齊而無法使用。若組織有想要克服的挑戰，藉由清楚地解釋目的與制訂資料格式，才有機會透過資訊工具的協助來克服挑戰。

（圖二） 「資料─資訊─決策者」的關係

上圖的流程顯示，資料的蒐集無法立即用來解決問題，必須先透過某種方式將資料正確地整理為資訊，才能為決策者使用。這樣的過程通常需要資訊系統的協助，例如：志工管理系統、客戶關係管理系統（CRM）等等。而空有資訊系統，若決策者不去使用，目標也無法達成。

假設有一個組織想要提升志工派遣的工作成效，透過資訊系統的輔助，專職的工作人員將志工資料與工作評等輸入資料庫，如下方表格所示。那麼，當台中有個重要任務需要志工協助，決策者將會透過資訊系統的輔助派遣 Namita 前往。

這就是簡單的資料運用過程——專職工作人員了解輸入資料的價值，決策者藉由系統輔助而作出正確的決策。一個組織裡，每個人都做對的事，透過協調與分工，成效將會更好。

（圖三） 簡易的資料運用

重新定義角色

假如，我們把這個組織想像成政府，政府（決策者）是選民經由投票產生的。如下圖，在很多情況下，決策過程並不透明，一般大眾難以接近或更進一步來監督。社會是否變得更好？政府是否盡責地做好每件事？一般大眾無法參與、了解。然而，民主社會中，人民的政治參與真地只能化約為「投票」這樣一個動作而已？

（圖四） 一般民眾無法得知政府的決策過程中，依據為何？

從選民變公民：關心社會、參與公共事務

（圖五） 加入 Open Data 的資料處理過程

上圖中，我們將圖二的流程進行改善，加入了 Open Data（開放政府資料，即 Open Government Data）的元素。

（圖六） 要求政府公開資料

政府施政的決策過程需要大量參考資料，例如歷年國民生產毛額、交通資訊、鄉村地區的醫療統計資料……等。若我們沒有辦法取得這些資料，將不能針對問題提供建言或監督政策，民間的監督力量就無法落實，人民也容易因為不正確的訊息或被片段資料誤導，因而失去對事物判斷的準則。因此，開放公共資料供頭家（民眾）檢閱是政府的義務。

譬如，最近大家所熟知的案例：台灣於 2012 年 8 月開始實施不動產交易的實價登錄——亦即不動產交易成功後，需要向政府登錄交易價格；而政府將這樣的真實、正確的資料開放給民眾查詢，方便民眾作為不動產購置參考，免去資訊不透明的不便。

近年來，因為資料數位化與電腦設備更加普及，全世界很多國家的人民開始督促政府開放更多資料，台灣的 Open Data 開放資料論壇也已上線超過一年，旨在要求政府開放更多資料，並廣邀社會各界人士，集思廣益做各種有價值的加值應用。

工程師的社會運動

（圖七） 工程師開發便利的資訊系統來處理資料

然而僅是開放資料還不夠，有些資料一般社會大眾不易閱讀，要從中取得有意義的資訊很困難，以立法院官方審查報告，政府確實公開資料了，但這樣的文件並不適合判讀，一般民眾在龐大的資料堆中，無法獲得有用的資訊。

（圖八） 台灣零時政府整理的資料

幸好台灣有一群熱血又具有技術力的工程師，利用資訊科技將這些資料轉換成資訊，並公佈在網路上。上圖即是公佈在網路上的資訊。

台灣工程師不只是將資料轉換成資訊的橋樑，他們同時往上游走，要求政府開放更多資料，並提供方便介接的 API 格式（可參考 Open Data – 來自資訊界的社會運動生動的「插頭」說明）；也往下游走，呼籲社會大眾共同參與，一起關注社會議題與監督政府。台灣知名的工程師網絡「黑客松」（Hackathon）即是這類團體。

g0v 黑客松─「寫程式改造社會」

徐子涵在 TEDxTaipei 的分享，簡要地點出工程師在這一波推動「開放政府資料」、「寫程式改造社會」的核心精神與價值。

零時政府（g0v.tw）這個團體的前身，在 Yahoo! Hackday 的活動中，以中央政府預算視覺化贏得佳作。他們以此為起點，將獎金捐贈出來，展開一系列促進 Open Data 的社群活動，目前已在台北、台中和高雄舉辦「公地放領」集會，持續「對原始資料進行戡亂，讓資料能夠搜尋、統計、比較、視覺化呈現」，呈現網路社群草根十足的公民活力；並已同步推出「立法院公報閱讀器、法案提案版本比較、討論事項進度統計、投票結果一覽圖、與中央政府總預算等等促進政府透明化的成果」（詳見搶救國會資料大軍）。

（圖九） 零時政府的 Logo

當然，推動「開放資料」的運動，不只需要工程師與開發者，畢竟除了技術力之外，與政府打交道、處理組織事務等，仍需要更多不同領域的朋友們，一起來參加與集思廣益；即便籠統地稱作工程師，仍需要更多專業分工，譬如 UI 設計、使用者經驗、系統處理、App 撰寫等等，可說人不患多，只怕增進對 Open Data 運動的關心與熱情不夠。如同 Open Data – 來自資訊界的社會運動一文中所說，「自由軟體開發者最常說的一句話：『如果我們不動手，或許再也沒有人會動手了。』」網路使用者或閱聽者的任何行動，都是幫助資訊透明化不可或缺的助力。

工程師們開始行動了！你也希望台灣變得更好嗎？一起加入吧！